ことのね

月別: 2022年11月

変化は恐怖

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彼とは歳の差が33ある。親よりも歳上だ。だからジェネレーションギャップはある。でも若いときからホステス業で年輩層と接してきたからかそこまで感じない。
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19-難病＝治らない？

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病気を治せるのは自分しかいないと思っているから。 病院へ行くのは現状を把握するため。薬がほしいからでも、医師に治してほしいからでもない。 これから症状が進行したようにかんじる、実際に進行する、こともあるだろうけど長い目（3〜5年）でみたときの結果で病気は進行したのか、改善したのかを判断したい。
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18-私の才能

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それは、『才能』についてのはなしだ。 それを私に置きかえると、 ”脊髄小脳変性症は新たに取得した才能” というとらえ方だ。なるほど、その視点はもてなかったな。 では、その才能をいかすにはどうしたらいいだろう？と考えた。
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17-検証

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母も、姉たちも『1リットルの涙』を連想し私の足は良くなることは無く将来は車椅子、そして寝たきり…だと思っている。 そうなるかもしれない。（嫌だけど）でも、そうならないかもしれない。（こっち希望）どちらに転んでもそれはきっと、成長するために『必要なこと』だろうと思うから受け入れる。今は全力で抗うけどっ！！
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16-エスカレーター

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ここ数年（今2022/10）エスカレーターのアナウンスが二列で止まって、のような表現に変わった。以前はお急ぎの方のために左側はあけて、だった。 発病前はなんてことなかったエスカレーターの大阪ルール。でも、 ・右利きで・杖 […]
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15-足の背屈

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前半の上から撮った映像は少しわかりにくいが、後半の横から撮ったのは左足があがっていないのがよくわかる。 これでもだいぶ上がるようになった方で。撮影日2022年10月21日 ひどいときはも1センチも上がらなかった(~_~; […]
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14-ジャンプはできた

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2019年くらいから「跳ぶ」ことがたぶんできなくなっていた。　跳ぶことに使われる筋肉は走るために使われる筋肉にも繋がるだろうから、走れなくなった頃だろうか。 正確な時期は覚えていないけれど、走れなくなっていたことに気づい […]
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13-治る定義

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今の主治医（C医師）の初診のときに「治ると信じている」と言った。そして今日の診察でも言った。すると主治医は「治る」という定義をどのようにもつのかにもよる、と。 今は生活を補助するロボットもあるから（実際に私たちが使えるよ […]
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12-転機

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突如現れたあのしびれは身体からの水不足・塩分不足のサインだったんだと、塩水療法の本を読んで気がづいた。そういうことだったのか！と腑におちた。 アルコールの分解にも水が必要なのに、当時はほとんど口にしなかった。ほろ酔いていどのアルコールならまだしも。 利尿作用で水分、ミネラルは出ていくいっぽうで水は一滴も入ってこずアルコールばかりが入ってくるのだ。身体はたまったもんじゃない。
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11-足の脱力

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この病気になると自転車にのれなくなるのか！？と。 これからどうやって買い物にいけばいい？近所っていったって私の足だと歩いて15分はかかる。その上荷物をもって帰ってくるなんて無理だ、と絶望した。 けれど絶望したってまえには進めない。対策を考えなきゃいけない。 おちつけワタシ、大丈夫！自転車くらいのれる！練習だっ！！と自転車にのる練習をはじめた。
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10-C医師

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『必要だから起きている』と、できごとに対する価値観。つまり 『脊髄小脳変性症になることが私には必要だ』という考え方だ。（そこからなにかを学びなさいということだろう） そう思うことで誰をうらむこともないし、ひとと比べることもない。 とても気が楽になった。
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08-次は鍼灸院　-アルバイト同時進行-

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私の最初の症状が痺れだったから当初は原因を探すのに“両足 痺れ”というキーワードで検索していた。検索結果に出てくる病名の症状を確認していくと当てはまることもあるし、当てはまらないこともある。 脊柱管狭窄症ではない、糖尿病 […]
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